En la Asociación Profesional de Guardias Civiles, UnionGC, queremos colaborar siempre con historias que nos llenen el corazón. En consecuencia con nuestra profesión, ayudar al prójimo es nuestro principal motor.
En esta ocasión, os queremos hacer conocedores del cuento de Julia.
Julia es una niña que sufre una alteración del Gen Grin. Sus padres, junto a la Asociación Española de GRINpatias, trabajan sin descanso para poder ayudar a Julia y a los 34 niños y niñas que se encuentran en las mismas condiciones.
Tienen como propósito común mejorar la investigación en el área; porque si hay algo peor que ver a tu hijo pasarlo mal, es no saber el por qué. Actualmente, existe una única forma de luchar contra las molestias: un medicamento nutricional llamado Lserina, que en algunos casos es positiva y en otros no realiza ningún efecto; ya que la variedad de las alteraciones del Gen Grin es muy dispersa.
Quizás te preguntes cuál es la situación de estos niños en cuanto a su salud: la verdad es que cada caso es especial. El arco varía desde niños que no pueden andar, deglutir, ni comunicarse, a algunos que consiguen escribir algunas palabras.
Por este motivo, hace un par de semanas, los padres de Julia, junto con la Asociación Española de GRINpatías, comenzaron una campaña muy emocionante. El objeto de la campaña es que uno de nuestros padres realizará un triatlón de larga distancia (3.8km nadando, 180km, en bici y 42km corriendo) y buscan padrinos para el proyecto; donando tres euros por cada minuto que baje de 16 horas si eres padrino oro, dos plata y uno bronce.
En el caso de querer ayudar sin participar en la campaña, también es posible. La Asociación cuenta con el justificante de la repercusión legal de cara a la declaración de la renta del año que viene.
Ayudar para investigar es la clave. Toda la ayuda proporcionada será ingresada en el Hospital Sant Joan de Deu, que será el encargado de realizar los oportunos justificantes de cara a los trámites de desgravar a hacienda.
Si necesitas coger un poco más de aliento para darle el empujón a la investigación de Julia y todos los demás niños, infórmate en el siguiente vídeo.
